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《冒险罐》童书正式发布 聚焦转移性乳腺癌,助力提升患者的生活质量

Date:2025-05-16 15:30:44    来源:    作者:   访问:53   

2025年5月15日,由北京爱谱癌症患者关爱基金会主办、中国临床肿瘤学会患者教育专家委员会指导、吉利德中国支持的“《冒险罐》童书发布暨乳腺癌患者关爱倡导活动”在上海举行。《冒险罐》讲述了一个家庭共同面对转移性乳腺癌的故事,展示了全家人如何互相支持,应对疾病给家庭成员带来的变化和不确定性,共同经历生活中的“冒险”,找到属于自己的“魔法”。

北京爱谱癌症患者关爱基金会秘书长甄荣、复旦大学附属肿瘤医院肿瘤内科乳腺及泌尿专科主任王碧芸教授、乳腺癌患者Emily、简单心理APP创始人简里里、吉利德科学全球副总裁兼中国区总经理金方千,以及多位患者和媒体代表出席了活动。北京爱谱癌症患者关爱基金会“转移性乳腺癌患者关爱大使”、演员、歌手卢靖姗也在线同步发声,呼吁各界关注转移性乳腺癌患者群体。活动上,大家共同见证了《冒险罐》童书发布的温馨时刻,并积极倡导各方携手,搭建起患者家庭与社会支持的桥梁,助力提升转移性乳腺癌患者的心理健康和生活质量。

从左至右依次为:简单心理APP创始人简里里、乳腺癌患者Emily、北京爱谱癌症患者关爱基金会秘书长甄荣、吉利德科学全球副总裁兼中国区总经理金方千、复旦大学附属肿瘤医院肿瘤内科乳腺及泌尿专科主任王碧芸教授

晚期乳腺癌(Advanced Breast Cancer)包括局部晚期乳腺癌和复发或转移性乳腺癌(Metastatic Breast Cancer, MBC)[1]。其中,转移性乳腺癌是指癌细胞从乳腺原发肿瘤突破基底膜,通过血液或淋巴系统扩散至身体其他器官(如骨、肝、肺、脑等),形成远处转移灶的疾病阶段[2]。转移性乳腺癌患者需要接受长期治疗,对她们而言,这不仅意味着生理上的痛苦,更有可能打乱她们的家庭生活——尤其是如何与年幼的孩子沟通现状,往往给她们带来难以承受的精神压力。

《冒险罐》由八位欧美转移性乳腺癌患者社群成员以及一名精神科医师合作创作而成,旨在帮助受转移性乳腺癌影响的家庭更好地与疾病共处,获得更高的生活质量。在本书的翻译过程中,汇聚了中国患者和专业人士的见解和建议,也获得了她们的共鸣和认可。

乳腺癌患者Emily曾是令人艳羡的外企精英,也是家庭的主心骨。但突如其来的乳腺癌,让她的人生轨迹不得不转向。在确诊之初,如何向9岁的儿子解释癌症及其对生活的影响,是她遇到的重大难题之一。经历了两次手术和一系列药物治疗后,如今的Emily已经成功抗癌8年,重新活跃于职场,并继续关心照料着家庭。看到《冒险罐》童书,她真切地感叹:“如果当初能看到这样一本童书,或许我可以有更好的方式与孩子沟通生病这件事。”

复旦大学附属肿瘤医院肿瘤内科乳腺及泌尿专科主任王碧芸教授介绍到,2025年欧洲肿瘤内科学会乳腺癌(ESMO BC)年会上,由中国临床肿瘤学会患者教育专家委员会指导的《中国晚期三阴性乳腺癌患者生存质量白皮书》在壁报展示中受到了广泛关注。《白皮书》提示,超过半数的晚期三阴性乳腺癌患者对自己的整体生存质量满意度有待提升,心理层面的压力尤为突出,包括疾病进展的不确定性、对治疗的恐惧、身体形象的改变和经济负担等方面。近年来,以ADC为代表的创新疗法在临床应用中日益广泛,即使是在过往棘手的转移性三阴性乳腺癌和HR+/HER2-转移性乳腺癌领域,患者也有了更具有针对性的治疗选择。医学和药物的进步,让医生在治疗过程中可以更多关注患者身体上的不良反应和心理健康状况的变化,从而切实提升她们的生活质量。

一站式专业心理健康服务APP简单心理创始人兼CEO简里里提示,乳腺癌对患者带来的不仅是身体上的痛苦,更是心理上的挑战。因此,她鼓励患者勇于“求助”,不仅是寻求专业人士的帮助,更是和身边亲近的家人、朋友共同探索相互支持的模式。她认为,《冒险罐》的故事是一个很好的示例,即使在癌症的阴霾下,家庭中仍应有“冒险”和欢乐,而这需要由家庭成员一同主动去创造。

北京爱谱癌症患者关爱基金会名誉理事长史安利表示:“以《中国晚期三阴性乳腺癌患者生存质量白皮书》的结论为基础,我们很高兴可以和各方携手,为提升转移性乳腺癌患者的生活质量提供进一步支持。希望《冒险罐》的发布,可以凝聚科学的支持手段和社会大众的关爱,让更多患者找到适合自己的方式,更好地与家人相处,与自己相处,拥有更长久且高质量的生活。”

江苏省人民医院副院长、CSCO患教专委会主任委员殷咏梅表示:“随着医学的不断进步,我们越来越认识到,对生活质量的评价是癌症管理不可或缺的一部分,不仅要关注生存期的延长,更注重患者在疾病过程中的整体感受。来自家庭、同伴和社会的理解和关爱,对患者的生活质量尤为重要。《冒险罐》是一个全新的尝试,我们期待和公益组织、行业上下游一起探索,更好地为转移性乳腺癌患者带来全方位的支持。”

吉利德科学全球副总裁、中国区总经理金方千表示:“在吉利德,我们勇于创新,敢于设定并达到高标准,突破不可能。我们关注极具挑战的转移性乳腺癌领域,致力于为患者带来新的治疗选择。在药物革新之外,我们也将继续探索《冒险罐》童书这样的创新项目和模式,积极地开展与肿瘤患者群体和社会各界的合作,全力减少疾病所带来的影响,帮助提升患者的生活质量。”

参考文献:

[1] 国家肿瘤质控中心乳腺癌专家委员会, 中国抗癌协会乳腺癌专业委员会, 中国抗癌协会肿瘤药物临床研究专业委员会. 中国晚期乳腺癌规范诊疗指南(2024版)[J]. 中华肿瘤杂志, 2024, 46(12): 1079-1106. DOI: 10.3760/cma.j.cn112152-20241009-00435.

[2] NCCN Guidelines for Patients®Metastatic Breast Cancer, 2024

关于吉利德

吉利德科学是一家生物制药公司,成立三十多年来,探索并实现了多个医学上曾认为不可能实现的突破,旨在为公众创造一个更健康的世界。公司致力于推动药物革新,以预防和治疗HIV、病毒性肝炎、癌症和炎性疾病等可能威胁生命的疾病。吉利德在全世界超过35个国家和地区运营,总部位于美国加利福尼亚州福斯特市。

2017年,吉利德正式开始在中国的商业运营,从病毒性肝炎、HIV防治,到抗真菌感染和肿瘤领域,我们承诺为国内的重疾患者提供创新的治疗手段及方案,助力实现“健康中国”的宏伟目标。短短几年,已有十三个吉利德全球领先的药物在中国获批,其中八个药物已被列入国家医保目录,让更多患者接受创新药物治疗、重回健康生活成为可能。与此同时,吉利德还在中国大力推动研发团队和能力的建设,以期实现更多三期临床在中国的同步开展,帮助加速创新疗法的审批,以更早惠及更多有需要的患者。



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